Défense des patients et des parents
En tant que membres de nombreux comités consultatifs parent/patient, nous défendons le droit au meilleur départ dans la vie pour les nouveau-nés.
Zéro Séparation & Soins Kangourou
Les soins Kangourou, en abrégé KMC, sont une pratique de soins néonataux qui profitent à tous les nouveau-nés, mais particulièrement à ceux nés prématurément, avec un faible poids à la naissance ou nécessitant une attention médicale immédiate.
L’OMS définit cette pratique comme incluant les principales caractéristiques suivantes :
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peau à peau en continu et prolongé (8 à 24 heures par jour, durant le plus d'heures possible), initié immédiatement après la naissance
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allaitement exclusif au sein ou au lait maternel
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lorsque la méthode KMC est initiée dans les établissements de santé, une sortie rapide du NIC vers un niveau de soins inférieur au sein de l'établissement ou vers le domicile (avec contact peau à peau et surveillance étroite)
Comité d'éthique de l'extrême prématurité
En tant qu'association, nous représentons la voix des parents et des prématurés dans l'évaluation des pratiques médicales et des considérations éthiques concernant les recommandations d'âge gestationnel pour la réssucitation et les soins palliatifs.
Comités d'innovations médicales
Nous représentons la voix des parents et des patients dans de nombreux conseils consultatifs pour les innovations médicales et/ou thérapeutiques.
Quelques exemples :
Groupe de travail de sensibilisation au VRS
Projet de l'Union européenne End Obesity
Agence européenne des médicaments
Innovations non divulguées
Standards Européens de Soins de Santé des Nouveau-nés
Les normes européennes de soins pour la santé des nouveau-nés (ESCNH) sont une collaboration européenne interdisciplinaire visant à développer et à mettre à jour des normes de soins pour des sujets clés de la santé des nouveau-nés. Elles rassemblent plus de 220 professionnels de la santé de différentes professions, des représentants des parents et des fabricants sélectionnés du secteur dans plus de 30 pays. L'ESCNH se concentre sur le traitement et les soins des nouveau-nés prématurés et malades, de l'hôpital à l'âge scolaire.